Het kaarsje gaat bij mij uit.

Hallo TS, dank je voor de update. Hoe is het de afgelopen weken met je gegaan?

Beste allemaal,

Ik geef bij deze een update hoe het gaat:

Het gaat helaas niet zo erg goed. Ik zit op dit moment nog in het vakantiehuisje en ga morgen weer terug naar huis.

De afgelopen weken waren best wel erg zwaar.
Ik zit hier gelukkig niet alleen, ik zit hier met een nieuwe vriendin van me die ik in de afgelopen maanden heb ontmoet. Die houdt me ook hier en beetje in de gaten.

Helaas ben ik een paar dagen terug de weg helemaal kwijtgeraakt.
Ik sneed me zoveel op mijn linkerarm dat het heel erg begon te bloeden. En toen die vriendin het van mij zag, vervolgens erg schrok maar het heel lief en netjes schoonmaakte, deed ik het na een goed gesprek het vervolgens onder de douche die avond weer, alleen dan op mijn andere arm.. Niet zo goed van mij..

Ik merk nog steeds dat ik het liefst niet meer wil leven. Maar zij doet heel hard haar best om het beste bij mij naar boven te halen.

Ik heb het ook met een andere vriendin erover gehad dat ik eigenlijk helemaal niet wil. Ik ken haar van mijn oudere opleiding. Zij en ik gaan nog steeds elk jaar langs het graf van onze vriendin. Maar ik spreek haar heel erg weinig. zij ziet aan me dat ik heel erg moe ben. Dat ik niet meer wil. Zij zal mij altijd steunen wat voor keuze ik ook ga maken.


Voor nu probeer ik rustig aan te doen en de komende weken te kijken wat voor hulp het beste bij mij past.


Bedankt voor alle lieve berichten, ik waardeer dit heel erg!


Ik zal jullie op de hoogte houden!

Ik bid voor je hoop echt dat Jezus zult ontvangen in je leven

Beste TS, hoe sta je er nu in, mogen we een antwoord van hoe krijgen!

Beste TS, we zijn een beetje bezorgd om je, hoe gaat het nu met je?

Wat een heftig verhaal, hoop echt voor je dat het je helpt om even in dat vakantiehuisje te zijn.

Ik wens jou, TS, en ook meisje 21 heel veel sterkte.

Update:

Voor de mensen die dit willen geef ik een update over mijn situatie van nu.

Bedankt ten eerste voor de lieve berichten. Dit waardeer ik zeer.

Met mij gaat het op dit moment nog steeds niet goed. Nadat ik mezelf pijn heb gedaan heb ik direct aan de bel getrokken. Ik ben een jongen die heel bewust is van de situatie waar ik nu in zit. Alleen schiet ik als het echt niet gaat op de automatische piloot en doe ik dingen die ik liever niet doe. Ik ben gisteren bij een tante geweest om er even tussenuit te zijn. Dit heeft een beetje geholpen. In overleg met mijn moeder ga ik hoelang als nodig naar ons vakantiehuisje vlak bij de Veluwe. Een andere omgeving helpt mij om in ieder geval wat meer rust in mijn hoofd te vinden. Hulp van een psycholoog wil ik op dit moment niet. Hier heb ik simpelweg nu echt geen behoefte aan. Dit zal veranderen als ik wat meer rust heb in mijn hoofd.



Reactie op meisje 21 jaar:

Bedankt voor je lieve bericht. Ik vind het vervelend om te horen dat jij dit helaas ook hebt en dat je dezelfde ''struggles'' hebt/ervaart als ik.

Ik ben 4 jaar (2015-2019) lang door heel Nederland gegaan voor medicijnen en voor hulp. Ik kwam aan in Hoofddorp waar ze gespecialiseerd zijn in CVS/ME. Daar vertelde ze me al dat het een lange weg is aangezien iedere patiënt verschillend op medicijnen reageert.

Ik ben van daaruit door gegaan ook naar een kliniek gespecialiseerd is spierpijnen. Dit omdat ik hier ook heel erg last van heb.
Het is een complete waslijst wat ik heb geprobeerd. Maar niets hielp helaas.
Ik weet niet uit me hoofd wat ik allemaal heb geprobeerd, dit weet mijn moeder wel.

Ik weet dat er nog andere mogelijke opties zijn. Maar na 4 jaar intensief medicijnen te hebben gebruikt was ik er gewoon klaar mee. Ik wilde me focussen op iets anders dan het beter worden. Ik wilde kijken wat ik nog kan en niet naar wat ik niet meer kan.

Door mijn persoonlijkheid heb ik in de begin periode van corona 4 banen aangeboden gekregen. Hier was ik ontzettend blij mee. Ik werk nu in de zorg. Ik help ouderen die dementie hebben met hun dagelijkse taken en organiseer ik activiteiten. (Dit doe ik op basis van een 0 uren contract) Heb het hier erg naar mijn zin. Alleen merk ik dat het steeds zwaarder gaat/wordt. Hier heb ik wel heel veel moeite mee.

De buitenlucht doet me helaas minder goed dan ik zelf had verwacht. Ja waar ik woon is de lucht erg vervuild. Maar bij ons vakantiehuisje niet. Altijd als ik daar ben wilt het lichamelijk helaas niet beter gaan. (ook voor lange tijd)

Mijn karakter helpt ook niet bij mijn situatie. Ik ben echt iemand die andere wilt helpen waar ik kan. En dit gaat regelmatig ten koste van mij.

Ik heb sinds kort een kitten op mijn kamer die 24/7 er voor mij is. Dit is ontzettend fijn en helpt me echt. Alleen werkt dit niet altijd.

Op dit moment voelt alles aan als een puinhoop. Ben veel door de war en weet niet zo goed waar ik moet beginnen. Ik vecht heel erg hard voor alles. Een lotgenoten groep is voor mij nu de beste stap. Ik zal hier zeker naar kijken.


Bedankt voor de lieve berichtjes.

Ik hou jullie op de hoogte.

Hoi,

Wij zijn ongeveer dezelfde leeftijd, ik ben ook al evenlang ziek als jij bent. Het is heel erg om je halve leven ziek te zijn, vanaf kindsafaan.
Ik heb zelf meerdere pogingen gedaan maar ik ben er nog.
Jij en ik hebben allebei veel meegemaakt naast het ziek zijn, en de twijfel bij zowat iedereen is echt hels, ook omdat dat inhoud dat we geen hulp krijgen, zoals medische zorg, emotionele ondersteuning, wajong, enz.
er zijn heel veel mensen met dit onzichtbaar lijden, helaas....Ik weet dat er lotgenoot groepen zijn o.a op facebook. Ik wilde dat heel lang niet omdat ik dacht dat het deprimerend zou zijn maar het hielp juist heel goed. 2 hele goede vrienden aan over gehouden.

Mijn gezondheid is op en neer gegaan in de 12 jaar dat ik ziek ben, heb dus wel periodes van remissie gehad, wat mij geleerd heeft dat ik wel beter kan worden, op zijn minst tijdelijk, wat dus niet weinig of "min" is.
wat mij helpt: schone lucht (je wil niet weten hoeveel luchtvervuiling er is en de impact die dit heeft), geen voedsel eten waar ik allergisch voor ben (wat dat is verschilt per persoon natuurlijk, en dan is er ook nog mcas, mast cell activation sndrome), muziek, medicijnen, en voldoende met mensen en dieren zijn waarvan ik hou (makkelijker gezegd dan gedaan in onze conditie)

welke medicijnen heb je geprobeerd?
Heb je kunnen reizen om te kijken of je je overal even slecht voelt? Veel mensen met ME/CVS zijn gevoelig voor dingen als pollen, schimmels, luchtvervuiling enz en dat verschilt per locatie.
Heb je gehoord van dr Meirleir in Belgie?

Mij is verteld toen ik net ziek was, als kind/beginnende puber dus; 30 % dat je beter word, 30% dat het hetzelfde blijft, en 30% dat het erger word.
Zonder dat doktoren iets aan mijn klachten wilden doen, ze stuurde me naar huis. En dit terwijl ik zo moe en ziek was dat ik niet kon lopen en gevoerd moest worden.
Iedereen kan zich voorstellen dat ik enorm depressief werd, ook van die uitspraak
Hebben ze dit jou ook verteld?
Weet dan alsjeblieft dat verbetering soms wel mogelijk is, meer en grootser dan dat die quote je laat denken.

er zijn dingen die (kunnen) helpen, het leed hoeft niet altijd zo te zijn.
Je verdient een goed leven, en je verdient het ook om uberhaupt te leven. Ik zeg dit omdat er veel uitsluiting en discriminatie is en het daardoor soms voelt alsof je niet mag bestaan. Maar jij hebt evenveel recht om te bestaan als ieder ander mens dier of plant.
dat je bij je vriendinnen bent blijven staan , toont hoeveel moed en liefde je in je hebt; schenk die ook aan jezelf...ook wanneer het te moeilijk is om te blijven staan, dan nogsteeds.

Veel liefs en sterkte.

Beste TS, je hebt een heftig verhaal en mag ik aangeven dat ik twijfels heb, 2 vriendinnen in een paar jaar verloren is heftig, maar hoe vaak overkomt dat voor.

Maar niet te min, als dit jou is overkomen heb jij meer dan genoeg redenen om door een psycholoog of psychiater te worden behandeld. Een huisarts zal hier meteen een verwijzing voor schrijven, zet dit meteen in, dan kun je daar al mee starten.

Het hebben van vrienden is lastiger, vrienden van elkaar zijn is oa. elkaar vertrouwen, iets gunnen, er voor elkaar zijn en begrip voor elkaar tonen. Hoe je aan vrienden moet komen, daar is geen handleiding voor, je zou via datingsites of vriendschapssites ( niet gericht op een relatie) je aanmelden en zoeken. Heel veel succes, het leven is te mooi en te kort om daar nu zo negatief in te moeten staan. Heel veel succes en sterkte en een warm hart van mij.

Wat heb jij al een hoop meegemaakt
° online knuffel °

Ben van idee dat je juist mentale hulpverlening zou moeten krijgen maar ergens anders waar ze niet zo raar denken over voor wie die zorg neidlet is want lichamelijk of niet daar heb je recht op al is het mogelijk even langer rondzoeken waar. Is er een (online) lotgenoten groep maybe dat ze weten vanuit het ziekenhuis of in een Engels sprekend land?