ziekte van perthes

jongen van 22 bedankt voor je reactie je mag ook in de nieuwe topic reageren hoor jij bent een vriend en je reacties zijn belangrijk

Beste vriend, Ik heb je nieuwe topic gelezen en het is jammer dat daar nog niemand op heeft gereageerd. Ik schrijf dit maar in je oude topic om je niet voor niets blij te maken. Dat andere topic is natuurlijk ook niet voor mij bedoeld dus ook daarom reageer ik daar niet.

Misschien is de bedoeling voor de lezers niet helemaal duidelijk. Er zit ook niet echt een vraag in de titel. Als ze dat dat topic aanklikken dan komt er een heel verhaal en de meesten lezen dat helemaal niet, vooral niet als het over akelige dingen gaat.
Misschien is het een idee om bij het forum "Leven met een beperking" een nieuw topic te beginnen met bijvoorbeeld als titel: "Zit jij in een rolstoel? Hoe ga jij daar mee om?" Daar past het ook meer.

Je zou dan een hele korte inleiding moeten schrijven, zo van:

"Sinds kort zit ik in een rolstoel en het ziet er naar uit dat dat nog heel lang zo blijft. Mijn ouders en vrienden doen heel veel voor mij, maar toch heb ik het daar erg moeilijk mee.
Zit jij ook in een rolstoel en hoe ervaar jij dat? Je zou mij erg helpen als je daar wat over schreef. Bedankt alvast!"

Als er dan iemand reageert en vraagt wat jij hebt dan kan je meer vertellen.

Ik ben je niet vergeten hoor, maar misschien dat je nu meer hebt aan contact met lotgenoten. Succes en het beste!

ik ga het doen. Ik noem het 'als jongere in een rolstoel zitten door perthes' zodat de gasten die mij al kennen het weten en er nieuwe misschien komen. En ik begin met rondvraag en mezelf voor de stellen.

Mijn pa zei dat hoe die gast van 20 het doet heel normaal is, dat het niet raar is dat hij voor iets langere stukken zich veiliger voelt in zijn rolstoel als hij die al 6 jaar daarvoor gebruikt en langer stappen meer moeite en pijn doet. Dat die gast eigenlijk wel de meeste tijd gewoon stapt en dat hij die rolstoel blijkbaar vooral gebruikt om alles mee te kunnen doen met zijn vrienden en zo. Dat dat ok is, zijn vrienden weten dat, en nieuwe vrienden die daar stom over doen zijn geen echte vrienden. Dat ik dat nu misschien nog raar vind maar er veel kans is dat ik binnen een paar jaar er hetzelfde over zal vinden als die gast. Als je het zo bekijkt is het misschien wel zo. Ik voel me bij dat idee wel al wat beter. Ik ga er me maar niet te veel zorgen meer over maken. Ik zit nu eenmaal in dat ding en zal het moeten gewoon worden.

Het is wel een goed idee om een nieuw topic te beginnen denk ik. Als iemand alles wil weten over jouw geschiedenis dan moet hij of zij drie hele lange topics doorlezen en daar beginnen ze niet aan en dus reageren ze ook niet. Ik weet precies hoe het met jou zit omdat ik het vanaf het begin heb gevolgd en daardoor kan ik dingen schrijven waar jij wat aan hebt.

Als ik jou was dan zou ik kort even vertellen wie je bent, wat je is overkomen en hoe je daar mee omgaat. De titel die je kiest voor je nieuwe topic is ook belangrijk, maar dat begrijp je zelf natuurlijk ook wel.

Uiteraard ga ik het volgen en als ik denk dat het gepast is zal ik ook reageren maar ik hoop dat je meer reacties krijgt van leeftijdsgenoten. Het is toch leuker als je verhalen krijgt van anderen die in dezelfde situatie zitten. Dan weet je dat je niet alleen bent en kun je er ook van leren.

Ik kijk er naar uit!

ja het fijne is dat k hier veel dingen durf zeggen waar ik normaal niet over spreek.

ja veel hebben al gezegd dat de rolstoel minder heftig gaat zijn als ik ouder ben, dat ik het daartegen gewoon ben, en ik zal die stoel ook minder gebruiken. Het gaat nog een hele aanpassing zijn maar ik ga er wel geraken. Het is gewoon op je 13 of 14 denk je niet aan jezelf in een rolstoel. Als dat gebeurt is dat echt heel heftig. Maar 'anders' is misschien ook wel ok, zie maar naar mijn lief. Die is geweldig.

Ik denk dat ik best een nieuwe topic start. Ik had gedacht om te vragen of er hier nog jongeren zijn die eventjes of langer in een rolstoel zitten. En dan beginnen met mezelf. Benieuwd of er iemand reageert. En dan kan ik ook nog verder posten maar misschien minder heftig. Zeker in de zomer zal het wel deugd doen iets te kunnen schrijven. Maar deze topic is veels te lang. Het was ook wel heel heftig in het begin die perthes en alles.

Leuk dat je mij als een soort grote broer ziet. De enige vacature in je leven die nog open stond. Eigenlijk heb je natuurlijk al een soort van grote broers, langhaar en ergoman zoals jij ze noemt. Als het een beetje meezit dan komen ze nog echt in de familie ook!
Dit topic is wel een beetje uit de hand aan het lopen, nu al meer dan 100 reacties. Ik vraag mij af hoe lang het duurt voordat forum zegt dat het wel genoeg geweest is. Ik denk dat ze het toestaan omdat het jou helpt en omdat anderen er van kunnen leren. Overigens heeft dat meisje met die bruine vlek in haar onderbroek nog wel twee maal zoveel bezoekers. Spannend onderwerp blijkbaar ;-).

Het aardige van dit is dat je hier alles kan vertellen zonder dat je ergens verlegen voor hoeft te zijn. Als je schrijft dan vertel je soms ook meer dan wanneer je met iemand praat. Meestal is het zo dat iemand hier komt met een probleem en soms reageer ik daar op. Vaak blijft het daar bij en soms is er wat verder contact maar dan is het over. Een enkele keer heb je wat intensiever contact zoals met jou. Er was hier ook een jongen die het heel erg moeilijk had met zichzelf. Daar heb ik veel berichten mee uitgewisseld en dat heeft hem erg geholpen. Daardoor ben ik van hem gaan houden, maar dat kan hier natuurlijk niet. Je helpt iemand en dan moet je loslaten. Af en toe lees ik nog wel eens wat van hem, maar verder dan dat gaat het niet meer. Ik denk nog wel vaak aan hem en maak me ook wel eens zorgen. Zijn keuzes in het leven zijn zo anders dan wat ik graag zou zien. Maar ja, het zijn zijn keuzes.

Jij zit er erg mee dat je beperkingen hebt, maar vraag je eens af wat er nu eigenlijk echt belangrijk is in het leven en wat jij daar dan van mist. Volgens mij niets in feite. Als je iemand hebt om van te houden, als er iemand is die van jou houdt, als je een fijne familie hebt en goede vrienden, wat zou je dan nog meer willen? Al die dingen heb jij en over jouw materiele toekomst hoef jij je ook geen zorgen te maken. Je bent slim, je gaat studeren en je kunt je straks alles permitteren wat je nodig hebt en graag zou willen.

Wat die rolstoel betreft, wat die jongen van 20 doet dat is zijn keuze. Hij wil graag de rest van zijn leven met die heup doen en daarom is hij erg voorzichtig, misschien een beetje overdreven voorzichtig. Waar je naar moet kijken is dat hij toch hele afstanden kan lopen en voor het dagelijkse leven is dat meestal voldoende. Soms wil hij wat verder of dingen doen, en dan kiest hij wat het beste past. Nu voel jij je nog opgelaten in die rolstoel en dat komt ook doordat je een jongen van veertien bent. Dan zijn fysieke dingen belangrijk voor je positie in de groep. Als je ouder wordt dan verandert niet alleen je uiterlijk maar ook van binnen wordt je anders. Dat merk je niet omdat het zo geleidelijk gaat, maar het gebeurt wel. Je zag toch dat het zelfs mij opviel in die korte tijd.

Ik denk dat mijn tekst bijna op is, dus ga ik afronden. Heb vertrouwen in de toekomst en in de mensen die hun best voor je doen. Er is jou iets naars overkomen en niemand kan daar wat aan doen. Je bent een gelukkig mens dat jij zoveel mensen om je heen hebt die jou willen helpen om je leven zo normaal en zo gezond te maken als mogelijk is. Wees daar blij mee en geniet van het leven en van je jeugd. Straks ben jij iemand die anderen gaat helpen en anderen blij maken. Dat maakt jou zelf ook blij. Zo blijf je gelukkig in je leven. Fijne dagen weer!

Goed dat je vind dat ik geen kind meer ben. Vind ik ook niet. En bedankt dat je me niet zielig vind. Ik hoor dat echt graag. Ik vind je een beetje zoals een leuke 'grote broer' die mij helpt.

Die jongen van 20 zei ongeveer hetzelfde als jij. Maar het was wel slikken voor mij. Een rolstoel is niet echt hetzelfde als een auto of een fiets. En als ik bedenk hoeveel die gast zijn rolstoel nog gebruikt. Ik begrijp waarom die dokter zei tegen mijn ouders dat de rolstoel belangrijk zou blijven voor mij. Het is een hele verandering, ik dacht vroeger nooit dat ik een rolstoel zou moeten gaan zitten, en nu is het zo, en gaat het ook voor een heel deel ook later zo blijven. Ik denk ook dat mijn ouders en de dokter dit allemaal doen zodat ik al wat voorbereid ben op wat er gaat komen. Het zal tijd nodig hebben.

Die jongen zei dat ik na een paar jaar mijn rolstoel heel anders ga zien. Hij voelt zich soms zekerder in zijn stoel dan te voet, hij zegt dat dat met de tijd gaat komen. Ik hoop dat hij gelijk heeft, zo voelt het nu niet. Maar het is al wel veranderd, in het begin was ik heel boos, nu denk ik eerder het is zo gekomen, ik kan daar niets aan veranderen, het is rottig dat ik dat zo jong heb, en ik probeer zo goed mogelijk de dingen zelf te kunnen doen. Maar het is nog wel moeilijk, ik voel me ook nog veel lastig en verlegen naar andere gasten toe dat ik in een karretje zit. Maar het is wel al een verschil met hoe vreselijk ik me in het begin voelde. Ik ben echt wel veranderd hé. Ik schrik er soms echt wel van. Vroeger had ik helemaal niet in een rolkarretje buiten willen komen, ben ik zeker van. En zeker geen lief met een handicap.

Ik vind het wel raar dat die gast van 20 zo echt nadenkt over wat hij gaat doen en echt regeltjes volgt om de rolstoel te nemen, hij zei dat hij dat samen met de dokters heeft bekeken en samen heeft afgesproken dat te doen . Hij zei wel dat hij meestal het wel al weet wat nodig is, maar als hij iets nieuws doet zoekt hij het wel uit, met google maps en al. Ik vind het wel heel kort die 25/15 maar hij zegt dat dat het beste is voor hem. En hij zei dat het heel goed werkt die regeltjes toepassen en dat ik daar geen schrik voor moet hebben voor later. Met die regeltjes weet hij wat hij moet doen.

Ik hoop dat alles OK gaat zijn met mijn lief. Ze is zo n dingen wel gewoon, heeft al heel veel onderzoeken gehad, en is toen ze kleiner was een aantal keer geopereerd, zelfs toen ze nog heel klein was maar dat weet ze niet meer.

Ze zien me echt als een echte scout bij langhaar maar ik denk niet dat ik vlug kan overgaan, daarom is stoere naar mijn tak gekomen. Maar wat dan wel goed is is dat langhaar en ergo echte superleiders zijn vind ik. Mijn zus vind langhaar ook super lol,

Beste jongen, Het geeft mij veel plezier dat jij wat hebt aan mijn berichten. Het aardige van dit is dat leeftijd enzovoorts er niet toe doet. Als ik in het echt zoveel contact met jou zou hebben dan zou men er wat van gaan denken maar nu maakt het niet uit.
Dat schrijven geeft je ook de tijd om wat meer na te denken over alles.
In het begin zat jij opgesloten in een bubble van boosheid en verdriet en geleidelijk aan ben jij daar uit aan het komen.
Je vrienden en je lief helpen daar veel bij, dan heb je wat anders om je druk over te maken en je bent daardoor ook niet meer zo op jezelf gericht als vroeger. Dat is dus het volwassen worden.

Jouw moeder kan heel goed dingen regelen merk ik. Volgens mij kun jij dat ook wel. Heel mooi dat jij met die jongen van 20 hebt kunnen praten. Het valt je tegen dat hij nog zo vaak die rolstoel gebruikt, maar je moet het zo zien. Die heup is een kwetsbaar iets. Je ziet, hij kan er mee lopen en staan, maar hij moet oppassen hem niet te overbelasten want dan kunnen er dingen mis gaan.
Hij bekijkt gewoon wat in een bepaalde situatie de beste oplossing is. Als ik ergens heen ga dan ga ik soms lopen, soms met de fiets en soms met de auto. Dat hangt er van af wanneer en waarheen. Bij die jongen, en straks bij jou, komt daar die rolstoel als extra mogelijkheid bij, meer niet. Je kiest wat het best past op dat moment.
Je lichaam is een kostbaar bezit en daar moet je goed mee omgaan. Gezond leven en geen slechte dingen doen zoals drank en drugs en ook rekening houden met je kwetsbare punten. Dan wordt je gezond oud.

Hoe het verder met jou zal gaan dat weet je niet, maar wat je wel weet is dat het beter zal worden. Die bril raak je kwijt en alleen in bepaalde situaties kies je voor die rolstoel. Meestal zal je hem niet gebruiken denk ik. Je bent niet de hele dag aan het lopen of uren aan het staan.

Vind je het vreemd dat die jongen die elektrische fiets heeft? Mijn oude buurman heeft er ook een en hij zegt dat je alleen maar je benen hoeft te bewegen en hij rijdt. Er wordt dus maar weinig kracht op je heup uitgeoefend en de beweging is goed voor de doorbloeding van alles.
Het zal er van af hangen hoe snel je weer op de been bent na die operatie, maar als de scouts gaan fietsen dan kun je misschien wel mee met een elektrische fiets. Maar dat zal nog wel een tijdje duren voor het zo ver is ben ik bang. Tot die tijd moeten jullie maar wat anders bedenken.
Waarom vind jij het trouwens raar dat ze jou net zo behandelen als de rest? Je bent toch niet achterlijk of zo? Gewoon meedoen vriend en niet denken dat je speciaal behandeld gaat worden omdat je zielig bent want je bent niet zielig!

Het beste maar met je lief. Misschien komt het ook wel door haar dat je veranderd bent. Als je eenmaal als tiener verliefd wordt dan verandert alles. Het kind zijn is plotseling voorgoed voorbij. Er waren hier vaak twee Belgische broertjes, uit Limburg, die schreven over de boerderij waar ze werkten, over spelen met Lego en wat ze deden als ze zin kregen om te doen wat alle jongens doen.
Nu hebben ze allebei een lief (De jongste een vriend, hij is net als stoere op de jongens). Nu zie je ze hier niet meer. Ze hebben wel wat beters te doen ;-).
Jij slaat nu ook wel eens een dag over en dat is heel goed. Het betekent dat het beter gaat. Bij forum zullen ze daar ook wel blij mee zijn ;-).

Gezellige dag weer!

dag ik vind het leuk te horen dat ik terug praatjes heb lol. Mijn liefje moest maar voor onderzoeken naar het hospitaal voor haar rug, was gewoon terug thuis vrijdagavond maar ik ben naar haar geweest. Ze moet nog terug volgende week en voorlopig niets van sport of zo, ook niet zwemmen.

ja het was scouts, sjorren, eerste keer voor mij. Moest een kruissjorring maken met hulp van stoere, die kent dat natuurlijk allemaal goed, lukte dus uiteindelijk wel vanuit de stoel. Wat ik leuk vind bij de scouts is dat ze wel rekening houden met mijn rolstoel maar ik toch gewoon één van de jongens ben, dus net als iedereen anders een opmerking krijg als mijn uniform niet in orde is of zo. Het is bijna leuk zo n standje, want dan voel je je gewoon normaal lol.(das vergeten)

zaterdag was wel wat heftig. Mijn ma had het kunnen regelen via iemand van het ziekenhuis dat ik mocht skypen met een jongen die ook laat perthes had gekregen maar nu 20 is, en ongeveer dezelfde behandeling had gekregen. Soort van lotgenotencontact. Die stapt nu terug sinds 2 jaar, binnenhuis altijd, buiten past hij iets toe dat hij 25/15 noemt, als het verder is dan 250 meter stappen of langer dan 15 minuten staan en stappen gebruikt hij zijn rolstoel. Met zijn elektrische fiets (dat mag dan blijkbaar terug) of met de auto kan hij zo nog veel zonder rolstoel doen zonder last te hebben. Hij doet wel een aantal dingen altijd met de rolstoel: in een grootwarenhuis of shoppingcenter, op de universiteit, dingen zoals de bioscoop, op stap met vrienden, met iemand gaan wandelen of op vakantie of in pretparken en zo.(van voor die coronashit) Toen ik zei dat hij dus vooral voor leuke dingen in een rolstoel zat zei hij dat hij dat zo niet meer bekeek, en ik dat tegen dan ook niet meer ga doen. Hij zei dat hij die rolstoel in het begin ook heel moeilijk vond (hij was toen 12) , ook hoe anderen er op reageerden, maar nu is hij een rolstoel gebruiken gewoon, gebruikt hij de stoel wanneer dat het beste is voor hem en nodig, en stapt hij wanneer dat het beste is, en met die 25/15 is dat geen probleem Het vergt alleen wat aandacht om te zien hoe ver hij moet stappen, hij ziet dat na op google maps. Hij zei dat het bij mij ook zo beter gaat voelen binnen een aantal jaar, hij zei dat alles helemaal ok is met hem, en dat ik ook ok ga zijn, dat het gewoon tijd nodig heeft.

Wij hebben goed gebabbeld, ook over de operatie, en dat die gaat helpen om het te laten aangroeien en dan terug te stappen, maar ik weet niet wat ik er van vind. Zo n 25/15 vind ik maar heel kort stappen. Nu ja ik ben niet die gast, bij mij kan het nog anders zijn;. Maar het klonk wel of ik het wel ongeveer even erg had als hij. Pfff

Een half jaar geleden was er geen sprake van een rolstoel. Ik ga me echt moeten aanpassen. Gaat zwaar worden, maar het voelt is al minder erg dan in het begin. Dat mijn eigen rolstoel duurt is ook vooral de papieren, wat er goedgekeurd wordt en zo. Je kan dan zelf ook nog opleggen voor iets duurder. Mijn ma wilt dat ook doen. Ze heeft rondgebeld en ze zegt dat het denkelijk nog 3 of 4 weken gaat duren, en dan heb ik mijn eigen rolstoel.

Ik vind het echt zo leuk om je berichten te lezen. Dat helpt echt.

Dag beste jongen, Je begint al weer behoorlijk praatjes te krijgen merk ik. Dat bijdehante kereltje van vroeger is weer terug. Om jouw stoere vriend en zijn stoere verkennersvriend moet ik wel lachen. Twee jongetjes die stoere kerels spelen. Geeft niet, het zijn goede vrienden en daar gaat het om.

Jammer dat jouw lief niet naar het zwembad wil als er anderen dan jij bij zijn. Ik begrijp wel dat ze zich ongemakkelijk voelt, maar het zo goed zijn als ze daar overheen stapte en ook wat dat betreft gewoon meedoet voor wat ze is, een meisje van vijftien. Voor jouw vrienden is het ook goed om te zien dat sommige mensen wel een beetje pech hebben gehad in het leven maar dat er verder niets aan de hand is. Daar leren ze van voor de rest van hun leven.
Altijd in een rolstoel zitten is ook niet echt goed, voor niemand trouwens, dat zwemmen heeft ze echt nodig.

Met je speciale rolstoel zal je nog wat geduld moeten hebben begrijp ik. Hij zal speciaal in elkaar gezet moeten worden voor jou en dan moet je wachten totdat hij aan de beurt is. Jammer maar het is niet anders. Met de stoel die je nu hebt kun je het ook al leren en als je dan straks die andere hebt dan gaat alles waarschijnlijk opeens een stuk beter.
Je voelt je letterlijk en figuurlijk over het hoofd gezien in je rolstoel. Mensen die er al langer in zitten weten dat al lang. Gewoon assertief zijn en laten merken dat je er bent, dat is het enige dat je kan doen.

Vervelend dat je lief naar het ziekenhuis moest. Iemand zoals zij is nu eenmaal erg kwetsbaar. Het is fijn dat jij er nu bent voor haar en het is ook heel leuk dat ze met die meisjes op stap is kunnen gaan. Jij en zij moeten proberen zoveel mogelijk dingen te doen die je anders ook gedaan zou hebben. Het b lijft rot, dat kan niet anders, vooral als het anders is geweest, maar het is nu eenmaal zo.

Misschien dat het na die gaatjesprikkerij beter gaat worden. De dokter zegt wel dat het geen wondermiddel is, maar ze doen het natuurlijk niet zomaar op de manier van: Laten we dat eens proberen, kijken wat er gebeurt. Het is een operatie die ze meer doen en het heeft gunstige effecten anders zouden ze het niet doen.
Je zal het niet direct merken, het vraagt tijd, eerder maanden dan weken, maar daar kan de dokter meer over zeggen.

Vanavond weer logeren bij stoere of gaat dat niet door vanwege je lief in het ziekenhuis? Scouting zondag gaat natuurlijk zeker wel door, dus veel plezier maar weer en het beste met je lief!