als jongere in een rolstoel zitten door perthes

Beste vriend, je ziet het onderaan, we maken het weer te bont met al die reacties. Ik denk dat jij hier op het forum wel ruimschoots recordhouder posten bent.

Nu serieus. Ik denk dat het goed is dat jij weer eens een paar leuke uren met je vrienden hebt gehad. Wat leuk toch die stoere en zijn vriend, ik moet er steeds even om lachen als ik aan hem denk.
Ja, ik zei het al eerder, jij houdt veel van je lief maar het is een hele moeilijke liefde die eigenlijk veel te zwaar is voor iemand van jouw leeftijd. Vorige week ben ik door mijn rug gegaan toen ik een tegel van 47 kilo op de verkeerde manier uit de auto tilde. Een helse pijn, ik kon niets meer. Als ik op bed lig kom ik er bijna niet meer uit. Als ik mij beweeg vreselijke pijnscheuten. Als ik er aan denk dat dit voortaan zo zou blijven dan weet ik niet wat ik zou doen. Voor jouw lief is dat realiteit. Met mij gaat het gelukkig langzaam wat beter, maar met jouw lief niet. Heel zorgelijk.

Ik kan begrijpen dat jij daar erg mee zit. Je houdt van haar en je liefde zo te zien lijden en er niets aan te kunnen doen, dat moet ook jou veel pijn doen. In je vorige post schreef je al dat wat jou is overkomen daarmee vergeleken niets voorstelt.
Het enige wat je kan doen is er veel met je lief en met anderen over praten. Ik kan mij voorstellen dat jij je ook wel eens schuldig voelt als jij plezier hebt met anderen en dan aan je lief denkt. Ik denk dat zij jou dat gunt. Als jullie allebei in een depressie zitten dan schiet je daar niets mee op. Op een of andere manier moet jij je weer kunnen opladen om het aan te kunnen. Ik denk dat de zondagen als jij naast haar ligt en haar liefkoost de gelukkigste momenten in haar leven zijn. Momenten waar ze vast van gedroomd heeft maar die ze nooit verwacht had echt mee te maken. Hoe zij is geeft je verdriet, maar wat jij voor haar bent moet je toch ook gelukkig maken.

Die mooie is dus best een aardige jongen. Ik vindt het heel mooi dat jij zo goed met stoere en zijn vriend om kan gaan. Niet iedereen is zo ruimdenkend als het gaat om twee jongens die met elkaar liggen te knuffelen. Liefde en vriendschap zijn altijd mooie dingen en die maken het mooiste in de mens wakker, wie het ook is en hoe ze dat ook beleven. Stoere is jouw vriend en jij die van hem en daarom denk ik dat jij het fijn voor hem vindt dat hij mooie heeft. Bovendien heb jij er een vriend bij, leuk toch! Zo heb jij in die pas veertien jaar die je er nu bent al heel wat geleerd over het leven, heel wat meer dan sommigen die twee of drie maal zo oud zijn als jij. Je bent al een oude ziel in een jong lichaam aan het worden zou je kunnen zeggen.

Nu moet je dus weer een nieuw topic gaan bedenken. Je kan het natuurlijk Perthes deel twee noemen, maar de laatste tijd gaat het meer over jouw liefde voor dat meisje. Misschien zou je dat in de titel moeten zetten en dan kan je het weer hier posten, maar je kan het ook bij liefde en verkering of vriendschap zetten. Dan wordt het waarschijnlijk meer gelezen en krijg je misschien ook meer reacties van anderen dan ik. Leuker voor jou lijkt mij. Als je dat doet zou ik geen naam van ziektes in de titel zetten, maar iets met moeilijke liefde en geluk of vriendschap bijvoorbeeld. Het moet iets positiefs en iets intrigerends hebben.
Denk er maar eens over na, dan zien we het wel. Sterkte maar weer met alles!

ik ben deze weekend bij stoere en mooie geweest. Viel echt mee hoor, ze hangen echt niet heel de tijd rond elkaar lol. Mooie is eigenlijk wel OK, hij zei dat hij het knap van mij vind dat ik het volhou met dat oog en die heup. We hebben wat rondgehangen, had ik echt wel nodig na alles. Lekker stom en crazy.

Met mijn lief gaat het echt niet zo goed. Ze heeft veel pijn, probeert het te verbijten, maar ze zal nog meer moeten platliggen door die pijn. Echt rottig..

Van de redactie: Omdat dit topic al best veel reacties heeft vraag ik jullie om even een nieuw topic aan te maken. Deze wordt soms wat langzaam met laden ;)

ja het is helemaal niet makkelijk voor mijn lief. Ik denk niet dat ze het geaccepteerd heeft maar ze doet wel haar best. Het is echt moeilijk, ze moet altijd haar korset met die hoofdschelp dragen, heel de tijd, behalve als ze plat ligt, en zelfs dan heeft ze ook nog een halskraag en leggen ze haar hoofd vast in een soort hoefijzerkussen. Nooit eens echt normaal kunnen bewegen, zeker nooit haar nek. Het moet heel erg beperken, maar ze is lief en ze lacht steeds als ze mij ziet aankomen, zelfs al heeft ze het moeilijk. Ik vind ze echt geweldig zelfs al zit ze nu altijd in dat nare ding.

ik ben zo veel mogelijk bij haar dus heb ik niet heel veel tijd over, behalve voor school, want anders worden ze thuis boos. Maar ik weet dat het voor haar heel belangrijk is, ze houdt het vol dank zij mij.

ik ben dus heel veel met mijn lief bezig, maar als ik zie hoe dat haar gelukkig maakt wil ik dat niet anders. En ze kan nog overal mee naartoe in dat korset en die nieuwe stoel, zeker als ik beter zal zijn en haar zelf zal kunnen helpen. Ze mag zich niet opsluiten, laat ik niet toe. En het voelt ook goed dat ik dat allemaal doe.

het is mijn meisje en ik ben eigenlijk heel trots op haar. Misschien raar maar zo is het.

Maar dus heb ik niet veel voor al het andere tijd vrees ik. Ik denk niet zo veel meer over mijn eigen shit dat komt wel goed.

Beste vriend, Jij zegt dat jij een grotere zeur bent dan je lief. Kom je daarom zo vaak hier omdat je niet te veel je ouders en je vrienden er mee wil lastig vallen? Dat is goed hoor, en heet attent. Dit forum is tenslotte om te vragen en te klagen.

Dat van die zit volley noemde ik omdat ik dacht dat het wel leuk zou zijn als jij ook eens een feestje had of andere leuke dingen waar jij niet een uitzondering bent. Met een beetje geluk is het voor jou allemaal maar tijdelijk natuurlijk, maar tijdelijk kan toch nog wel een tijdje duren.
Je hebt ook je andere dingen, je scouts, en je uren met je lief op zondag ga je er niet voor opgeven en dan heb je school die ook wel wat tijd zal kosten. Als het teveel wordt, jammer dan.

Waar het om gaat is dat jij het een beetje leuk hebt in je leven. Het leven is niet altijd leuk natuurlijk maar soms moet je toch plezier kunnen hebben en de moeilijke dingen even vergeten, vooral als je jong bent. Als je eenmaal volwassen bent dan komen er nog genoeg problemen die bij het leven horen, vooral het leven met anderen.

Ja, de buitenkant van een mens is wat je ziet, maar de binnenkant is wat je leert kennen en waar je van gaat houden als je die eenmaal hebt ervaren en het heeft je geraakt. Waar jouw lief mee moet leven is niet gemakkelijk maar ze weet dat het nu eenmaal zo is en ze heeft het geaccepteerd. Ze wordt omringt door vriendschap, liefde en zorg en daardoor kan ze het dragen. Er zijn dingen die zij niet kan en nooit zal kunnen, maar er zijn andere dingen die wel kunnen en die je ook veel plezier kunnen geven. Zo kun je toch een redelijk goed leven hebben.

Jij weet nu hoe het kan gaan in het leven en daardoor zal jij nooit meer dezelfde zijn als die jongen van twee jaar geleden en ook nooit dezelfde zijn als je geworden was zonder al die beproevingen. Of dat goed of slecht is dat weet je later. Je hebt offers moeten brengen, maar ik denk dat je een beter mens gaat worden.

Het beste maar weer en klaag en vraag maar zoveel als je wilt, daar is het forum voor nietwaar? Fijne dagen!

ja er is veel gebeurd en veranderd. Het is natuurlijk niet leuk voor mijn lief dat zij zo veel afhankelijker is en er nu altijd heel stijf in dat korset moet zitten. Ze moet het ook altijd dragen behalve als ze plat ligt. Ze vind dat heel erg maar ondertussen zie ik dat ze dezelfde is ondanks dat en het zit goed tussen ons. Ze is niet boos of heel de tijd aan het kniezen hoor. Eigenlijk doet ze het heel goed. Soms klaagt ze wel eens over die kin en hoofdsteun of vraagt ze aan haar ouders of ze de hoofdband niet mag uitdoen (ze zeggen toch altijd nee) maar meestal is ze echt heel sterk en draagt ze alles zonder gezeur en is het nog steeds leuk samen. De rest zien we wel. Ik ben een grotere zeur dan zij lol.

Die fuif had ik niet zo veel van verwacht. Ben wel blij dat ik het gedurft heb.

ja die volley. Ben al eens mee geweest om te kijken en eens geweest naar de jongerengroep. Ze doen niet alleen volley in de jongerengroep ook andere dingen om te bewegen maar al zittend om voor te bereiden. Ik ga moeten zien of ik het doe, en hoe het zit met de uren om te combineren met de scouts.

Beste vriend, Ik heb het gevoel dat jij van binnen toch wel een beetje in de war bent vanwege alles wat er met jou en om je heen gebeurt. Die fuif heeft je aan het denken gezet en ook wat die anderen zeggen. Liefde, verliefd zijn, is een heftig gevoel. Dat heeft grote invloed op je leven. Sommigen begrijpen niet waarom jij het niet uitmaakt, maar die hebben dan nooit dat soort gevoelens van verliefdheid ervaren.
Je loopt er vast weleens aan te denken hoe het verder zal gaan, maar dat heeft niet zo veel zin. Je weet hoe jij vandaag bent en wat jij vandaag voelt, maar hoe het morgen is dat zie je morgen pas. Als jullie vriendschap jullie gelukkig maakt dan is dat heel fijn en dan moet je daar blij mee zijn.

Iedereen om jou heen heeft ook zijn liefje gevonden begrijp ik, Stoere, je zus, alleen je buurmeisje nog niet, maar dat komt ook nog wel.
Er komen ook vast nog wel meer fuiven en dan kan je altijd nog zien wat je doet. Heb je nog gedacht over dat zitvolleybal? Jij als enige in die rolstoel op die fuif was niet zo leuk. Bij dat zitvolleybal is iedereen hetzelfde en misschien dat die ook nog wel eens een fuif hebben waar jij bij kan zijn.

Je hebt nog veel toekomst voor je liggen en daar zullen veel gelukkige moment zijn maar ook moeilijke. Zo is het leven nu eenmaal. Probeer plezier te hebben met je lief en je vrienden en werk aan je toekomst. Je leert en studeert, dingen worden beter, jij krijgt liefde en je geeft liefde en daar wordt je gelukkig van. Fijn weekend!

ja ik had niet echt veel van die fuif verwacht. Kon er niet echt veel gaan doen. Maar best wel moedig zo te gaan. Vroeger had ik mij verstopt. Wat er gebeurd is met mijn lief speelt wel een rol.

Velen moeten denken waarom maakt hij het niet uit met zijn lief. Maar dat wil ik nu net niet.

Ik heb mij met al dat niet zoveel met stoere beziggehouden de laatste tijd, enkel bij de scouts en op school. Veel zoenen in publiek met zijn vriend doet hij niet hoor, hij wil niet dat het te veel opvalt denk ik.

Die fuif was dus niet echt leuk voor jou. Had je er meer van verwacht?
Het moet moeilijk zijn om te weten hoe het vroeger was en hoe het had kunnen zijn als je die nare dingen niet had gehad. Je schrijft dat je volgend jaar voorzichtig mag proberen om met hulp van krukken weer te lopen. Dat is wel iets om naar uit te kijken natuurlijk, maar het duurt nog een hele tijd. Gelukkig dat het met je oog ook beter blijft gaan.

Op de fuif voelde jij je genegeerd door sommigen. Misschien wisten ze niet zo goed wat ze met je aan moesten. Ik heb niet helemaal een beeld van wat er gebeurt op een fuif want ik ga nooit naar fuiven. Muziek, wat drinken, hapjes, met elkaar praten en ook wat dansen neem ik aan.
Sommigen zullen daar gekomen zijn met een vriend of vriendin en als je verliefd bent dan heb je vooral oog voor je lief. Zelfs voor stoere was dat zo begrijp ik.
Voelde jij je ook wat verwaarloosd door hem nu hij die mooie vriend heeft? Hij is vast en zeker (of zeker en vast zoals jullie in Belgie zeggen) nog steeds jouw vriend, maar ja, misschien dat mooie in zijn ogen belangrijker is geworden. Dat vind jij misschien een beetje jammer, maar vergeet niet dat hij jouw vriend was toen anderen je in de steek lieten en dat ook gebleven is. Ik denk dat stoere een goeie kerel is. Als mooie en stoere staan te zoenen dan gun je ze dat en kijk je maar de andere kant op ;-). Mooie is ook nog een aardige kerel, dus eigenlijk heb je er een vriend bij!
Ik weet zeker dat jij blij voor hem bent dat hij iemand gevonden heeft die net als hij is en waarbij hij zichzelf kan zijn, en waarmee hij net als jij met jouw lief gezellige en lieve momenten kan beleven. Ik denk dat hij een beetje verliefd op jou is geweest, maar wat hij wilde kon jij niet voor hem zijn. Zoals het nu is is het beter.

Het is heel fijn voor jouw lief dat zij zo is opgebloeid door jullie vriendschap. Het is moeilijk voor te stellen voor een gezond iemand, zelfs voor jou denk ik, hoe je tegen het leven aankijkt als je zulke beperkingen hebt. Jullie zijn nog erg jong, dus er liggen nog heel wat jaren voor je. Wie weet wat ze allemaal nog uit gaan vinden. Misschien dat het op een dag toch mogelijk is om iets aan die rug te doen.

Jij vindt het fijn om zondags bij je lief te zijn. Bij veel mensen die een relatie hebben en in problemen komen is dat vaak omdat ze niet meer met elkaar kunnen praten. Ze zijn op elkaar uitgekeken. Als je elkaar niets meer te zeggen hebt dan houdt het op. Voorlopig hebben jullie elkaar nog wel wat te vertellen en ik denk dat jij een behoorlijke babbelaar bent. Liefde zit in het hoofd. Je wilt je lief zien en voelen, maar wat je van binnen voelt is het belangrijkste.

Op je post hier voor heb ik niet gereageerd omdat ik niet goed wist te schrijven waar jij wat aan had. Je vertelde wat je voelde voor je lief en wat moet ik daar van zeggen? Nu heb ik weer wat meer te vertellen dus krijg je een reactie. Als ik af en toe niet reageer is dat dus niet omdat ik geen zin meer heb maar omdat ik dan het gevoel heb dat het die keer niet echt nodig is. Ik hoop dat je dat niet erg vindt. Ik blijf je volgen en reageren al moet ik natuurlijk met forumpensioen als ik J24 wordt. Maar misschien loop je dan al en heb je geen pleister en rare bril meer.

Ik wens je maar weer het beste en fijne dagen met je vrienden en je lief!

de fuif vond ik niet zo leuk. Ik heb me er wel wat verveeld. Veel mensen staarden eerst wel naar mij maar daarna leek ik wel onzichtbaar. Gelukkig waren mijn vrienden er en waren er ook andere die ik kende zoals mijn zus en langhaar en zo. Maar veel kon ik er niet doen. Stoere was veel bezig met zijn vriend. Maar wel dat het niet te hard opviel, nu je weet wel.

Mijn lief gelooft nu echt zelf dat ik blijf en dat maakt haar wel wat blijer. Het is allemaal nog moeilijk maar ze lacht terug nu en dan. Zeker als ze mij ziet, dat is wel leuk. En ik ben zondag weer bij haar geweest. Ze ligt dan zondag wel veel tijd plat in bed, maar toch is het eigenlijk wel leuk samen de tijd doorbrengen. Ze is daar echt blij om.

Ik geraak het stilaan gewoon. Ik heb zondag ook met ergo gebabbeld. En die zei dat dank zij mij ze echt wel betert, jammer genoeg niet haar rug zelf, maar gelukkig wel hoe ze er mee omgaat. Hij zei ook wel dat het niet meer terug zoals ervoor zal zijn, maar dat weet ik natuurlijk. En voor mij moet dat ook niet, zoals je zegt, met dat korset is haar rug beschermd en dat is goed.

de rolstoel gaat er nog een hele tijd zijn hoor, zeker volgende zomer nog, binnen een aantal maanden enkel heel voorzichtig gedeeltelijk gewicht zetten met hulp van krukken. Maar het is een begin en het gaat beteren dat weet ik. Ik moet geduld hebben.

Dat oog betert terug, nu ik opnieuw afplak, maar het gaat traag.

Ik denk dat dit allemaal ook geholpen heeft met hoe ik nu voel over mijn lief.

Mijn lief ik doe dit ook voor mezelf hoor, ze is mijn lief. Mijn ma steunt me er heel erg mee en helpt haar ook. Ze is nog heel onzeker en vind het erg dat ze nu minder zelfstandig is en het zo opvallend is, vooral die steun rond haar hoofd en die 'gehandicapten' rolstoel. Maar ze is heel moedig en gaat naar buiten met mij en haar vriendinnen, en doet echt al terug veel. En het is goed dat het niet zo ernstig is dat ze een zware en gevaarlijke operatie moet krijgen. Als ze down is dan vertel ik het idee van de 'bloem' dat vind ze zo mooi.

Ik vind ze nog steeds geweldig en ze kan ook nu nog heel schattig zijn. Die kinsteun duwt haar kin wat omhoog en haar kaakjes wat bol, en dan moet ze zo over die kaakjes en haar neusje naar mij kijken en dat is zo cute. Of als ze lacht dan komt haar onderlip tegen de kinsteun en dan krult ze haar lip over haar tanden, zo schattig. Ik heb heel de tijd zin om haar te huggen en te kussen. Het moet heel ongemakkelijk allemaal zijn voor haar maar ze is zo moedig en sterk. Ik wil ze niet kwijt.